关于ADHD 支持的一些思考
前些天，一个ADHD 相关的公众号以一位家长的名义发了一篇“呼吁出台——有关注意力缺陷多动障碍的关怀政策”的文章。
其内容主要包括三部分，一是简介什么是ADHD（注意力缺陷与多动障碍）；二是表达为什么需要关怀政策，其列举的原因包括：adhd 人数众多和 adhd的危害，并列举了一些研究结果； 最后是提出分别针对儿童adhd和成人adhd的一些立法提倡。
作为一名3次确诊的adhd人士，这篇文章让我感受到的不是有人替我们群体发声的欣慰，而是更多忧虑以及“被代表”的冒犯。为此，我决定写这篇文章展开讨论，人微言轻，但至少希望发出我自己的声音。
首先声明，这篇讨论并不针对文章作者。我非常理解家长有自己的担忧和立场，有自己根据生活经验以及相关知识而产生的一些想法，这个完全没问题。这篇讨论仅代表我个人观点，一千个adhd读者有一千个哈姆雷特，我的生活经历和处境也注定我的观点也会有局限和偏倚，因而此文不代表其他adhd人士。
以下我会逐条说明我对此文章的反对原因，并纠正一些错误的科普。
首先，文章关于ADHD 的简介部分是有所偏差的。
ADHD， 全称注意力缺陷及多动障碍，分为3个亚型：注意力缺陷型， 多动冲动型和合并型。
这三种亚型的表现不尽一致。俗称的多动症并不能等同于adhd，比如注意力缺陷型可以很安静，甚至可能比多数同龄人都还坐得住，但可能注意力转换、注意力维持以及其他执行功能，比如工作记忆的能力，存在明显受损。“注意广度缩小”和“过度活动和情绪冲动”不能概括所有的adhd人士。
“智力正常或者接近正常”这话也不准确，实际上adhd和智力无关，这个群体里包括了从超高智商到智力发育障碍的连续谱系。更具体的可以参考联合国世卫组织的诊断标准。
拿我自己举例来说，我属于注意力缺陷和多动冲动的合并型，但是乍一眼看我并不好动，能安静坐一整天看书。但是我面临很多比如时间管理方面的问题，小动作停不下来，进入专注状态难，一旦进入专注状态想要出来也很难，冲动消费、鲁莽驾驶也时有发生，我自己能意识到并且也有一些方式自我控制。但是我从来不是爱惹事的小孩，而更像是一个游离于班级群体之外，只求能够隐身不给人造成麻烦的小孩。
其次， 我想强调， adhd不是疾病，而是一种发育障碍，是神经发育多样性的一种。什么意思呢？ 不是疾病，意味着Adhd的支持不存在什么“治愈”或者“无法治愈”之类的问题，也不存在“患病率”这种概念。我们如果从如何“治疗”adhd的思维着手，只会是南辕北辙。
那不是疾病，adhd人士就不需要支持了吗？ 非也。
我们需要认识到的是，这个社会本身是由神经典型性发育的大部分人设计的，社会的组织、设计者缺乏对少数群体的需求认知。
无论从学校教育系统还是社会分工系统的角度来看，都有非常多可能阻碍adhd人士拥有和神经典型性发育者同样健康幸福生活的因素。 这些因素的存在很多都不是有意为之，而更多体现的是社会发展阶段决定的“有限的资源应该向哪一部分人哪一部分行业倾斜”的问题。
因而，adhd的支持工作着眼点应当是识别并移除以上障碍。这需要从adhd个体层面，也需要家庭、学校、社会系统层面做好相关工作，而不是单纯“治疗”adhd人士。
强调adhd是障碍不是疾病，意味着不同的社会环境和adhd的特征是相互作用的，相关的支持工作也就需要全面地看待人和环境。
不是疾病，也意味着adhd的一些特征可以是困扰，也可以是一份与众不同的礼物，一项独特的天赋。个体层面的支持工作就是要帮助adhd人士打开这份礼物，善用天赋。
关于研究文献解读部分，我觉得需要保持谨慎的是，文章中列出的大部分研究都是基于美国社会和人群。 美国的学校教育系统、家庭教育观念、心理健康支持系统、交通安全系统以及就业辅助系统方面和我国有诸多差别， 甚至物质滥用的社会基础都完全不一样。
美国的相关研究对中国adhd支持工作的入手有着借鉴意义，但不代表那些出现在美国的问题一样会出现在中国，不代表美国adhd人士面对的障碍和中国adhd人士面对的问题是一样的。
实际上，在研究层面，针对国内adhd人士真实困境的初步调查都严重不足，更遑论有效支持了。
这种情况下，如果要推进立法，那么因何而立法？相关社会现状、中国的adhd人士现状和面临的主要困境总要研究清楚吧？即使抄作业，那也得弄清楚解题思路吧？
01
关于文章中的立法倡议部分， 首先我有个疑问： 据我所理解，国内的法律精神在于“法无禁止即自由”， 就是说，立法针对的主要是禁止、强制执行的措施，那么所谓的“立法允许”方面的可能性是不存在的，对吗？
就像我们不能要求国内“立法允许同性恋结婚”一样，因为本身就没有禁止。 法律部分我不是很了解，如果有相关专业的朋友欢迎指正， 万分感激。
02
如果抛开立法层面，单单从教育或者医疗政策改革方面理解这些提案的话，我也有很多的不赞同。 比如教育系统方面，文章提出要规定有adhd学生的班级人数不高于30人；要求公立学校新增adhd训练师编制；要允许adhd学生作业量减半、考试时间延长、晚入学1-2年，以及成绩不算入平均分以不影响老师绩效。
a. “班级人数不高于30人”的这个30从哪儿来的？ 为什么是30人而不是35人，不是20人？即使师资力量足够，这个要求真的能做得到吗？
ADHD人士由于不同的特征表现， 可能在不同年龄段获得诊断。 比如一个孩子在小学3年级获得诊断，所在班级有近50人，那么ta所在的班级就需要在四年级的时候进行拆分吗？ 被拆分出来的学生怎么安排？他们的家长会没有意见吗？如果分到其他班级，那些班级老师会不会有意见？或者有没有可能多数学校为了避免这一麻烦干脆拒绝承认该学生的adhd诊断，或者甚至拒绝接收adhd的学生呢？
2017年是有一部立法规定公立学校“零拒绝”政策的，可是你猜怎么着？ 我真实看到的一个案例是，为了不影响所在班级的教学活动，学校把一个残障孩子（也是神经发育多样性）单独放在一个教室，说是“资源教室”，要求家长找一个陪读，然后堂而皇之地放任，不让其参与课堂学习。问题背后的复杂性我就不便说了，学校和老师有自己的无奈，也不全是他们的锅。举这个例子只是想说明这样规定的实际效果很有可能事与愿违。
b. 另外，我想知道的是adhd训练师是什么？针对什么的训练？是正念训练之类的吗？如果是，那么这种训练实质上就是团体心理咨询，强安个adhd训练师的名头是商业手段，而且容易让不具备相关资质的人滥竽充数，攫取暴利。
c. 作业量减半、考试时间延长、晚入学这些提议，我仅略略赞同。略略赞同的考虑是，不同adhd人士的困境是不一样的，比如有的人也许需要作业量减半，有的人可能只需要一个相对安静的环境或者被允许戴消音耳机而已，以上提议可以纳入考虑范围，但不是一刀切。
特别需要注意的是，提供支持措施要考虑到的是adhd人士的长远发展，支持的目的是要让adhd人士公平参与内卷（划掉）竞争，而不是关怀着关怀着，最后沦落到学业无成，就业无门的境地吧？
d. 成绩不纳入班级平均分、不影响老师绩效这一条，你是在赌老师的精力、关怀的意愿和对特殊孩子的善意。
如果孩子人在班里，但成绩和班级无关，这种情况下特殊孩子的课堂、学校活动参与度如何评估？班级同学会完全接纳adhd孩子作为班级成员吗？老师会在意这个孩子能学到多少考到多少吗？
真实案例我也有看到过，有时候老师连期末考试卷子都不会给，即使拿到卷子，做了交上去后也不会给你批，最后高高兴兴地去领成绩单时才赫然知道自己没有成绩。班主任对这个孩子的要求很简单，不影响课堂纪律就行，其他一概放任；缺乏家、校、专业人士的三方交流机制，缺乏合理的支持目标管理，学校方面也有心无力，从一开始的热心关注逐步退后到仅保障孩子安全，不跑出校门就好。
孩子是安静乖巧，偶尔有些出格行为但解释清楚后果就不会再做的好孩子，家长是平和耐心、愿意为班级着想的好家长，老师也是尽职尽责的好老师，这里没有人是错的，可是最后结果却引发了很多问题或者潜在问题。
人的精力总是有限的，不影响你绩效的工作，你一定也是高兴了稍稍做一点，不高兴或者忙起来的时候就扔一边的吧？这样对特殊孩子真的有比较好吗？特殊孩子家长，学校领导，支持人士（比如影子老师），班主任，教学老师，同学，同学家长，这是一个牵一发动全身的系统，改革要有所助益就必须通盘考虑。
03
涉及医疗相关部分，文章提出引进或者研发更多治疗药物并允许进医保， 三甲医院增设成人和儿童adhd专科门诊，增加有关知识的宣传，等等。
a. 我不否认这些提议有其实际价值，确实反映了群体难点痛点。不过我猜可能这位家长过于依赖单一渠道获取信息了，并不知道这是很多医院都在做的事情。实际上成人儿童adhd的门诊在各个地区都在逐步开设，相关的医疗措施、观念也在慢慢进步。全国各地的小伙伴们都在试，青衫aspie的公众号也一直在更新就诊地图，包括了adhd和asd的就诊。
b. 更多治疗药物并允许进医保这部分，我作为adhd人士也保持同样期待。只不过，从药物管理层面来说，如果没有杜绝私自贩卖和购买、药企的诱导性宣传等问题的举措，我不赞同轻易开这个口子。
美国对于adhd一线药物也是放在比较高的管制等级的，但是非adhd的人依旧有很多台面下途径获取这些药物。
并且，美国高校内，没有adhd的大学生嗑药学习已经屡见不鲜，高校学生成瘾致死的案例也呈总体上升趋势。为此，这边很多科普人士还得特地强调兴奋剂类药物并不能提高非adhd人士的成绩。可是有用吗？等到泛滥起来的时候真的管的住吗？
以上。
其实近期我也一直在思考政策层面对残障群体的支持，咨询师个人的力量毕竟微茫，只有从政策层面予以鼓励，很多工作才有可能得以开展。
我的观点是，针对包括adhd在内的残障和少数群体，首先要关注的是扶持基于本土的学术研究，完善特殊教育研究及相关人才培养机制，特殊教育和普通九年制义务教育制度更深层次融合，以及医疗行业相关人才培养机制。这几块拼图的缺位，是没办法从长远角度做好特殊孩子的支持的。立法在前并不是解决此类长远问题的万灵药，也不符合我国国情。
当然，这也是我的一家之言，有不同观点欢迎探讨和辩论。我也会持续了解学习和思考相关话题。